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Giovedì, 18 Aprile 2024
Cronaca

A Natale tante proposte dolcissime per fermare la distrofia di Duchenne

Panettoni, pandori e torroni solidali e la possibilità di fare volontariato anche a Latina confezionando pacchetti regalo: sono tante le proposte per un Natale solidale di Parent Project, l'associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di LatinaToday

Combattere una patologia con la dolcezza si può: Parent Project onlus, l'associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, propone per il secondo anno la campagna "Il Natale Goloso di Parent Project", dopo il grande successo del 2015.

I panettoni e torroni di qualità artigianale de La Casa del Dolce, protagonisti dell'edizione 2015, saranno affiancati, questa volta, anche dai pandori, per una maratona di dolcezza e solidarietà che impegnerà l'intera comunità Duchenne e Becker fino al Natale. Scegliendo i prodotti del "Natale Goloso" si contribuirà a finanziare progetti di ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che si manifesta in età infantile e per la quale non esiste ancora una cura, oltre che a supportare le attività associative di ascolto e sostegno verso le famiglie. Panettoni, pandori e torroni verranno distribuiti in tutta Italia da famiglie e volontari: un buonissimo modo di stare vicino alla comunità di Parent Project onlus. Per ordinarli è sufficiente contattare l'associazione.

Anche quest'anno, inoltre, alcune città saranno animate dalla campagna "Il Natale IncaRtevole di Parent Project": nel mese di dicembre, moltissimi volontari confezioneranno i pacchetti regalo dei clienti di vari punti vendita, in cambio di donazioni libere, per sostenere la ricerca.

La campagna sarà attiva anche a Latina, presso un negozio di profumeria, dal 3 al 24 dicembre. Chi desidera supportare l'associazione potrà partecipare in prima persona, come volontario.

Da Nord a Sud, inoltre, saranno numerosi gli eventi territoriali organizzati nel periodo natalizio: mercatini, cene, e spettacoli animeranno tante città per tutto il mese di dicembre. Il calendario aggiornato degli eventi sarà consultabile sul sito.

Infine, è possibile scegliere di dare un contributo anche attraverso i biglietti augurali Parent Project, personalizzabili, su richiesta, per aziende o privati. Per i sostenitori amanti della tecnologia, sono disponibili anche le e-card.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell'adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un'équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l'aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker è una variante meno grave, il cui decorso varia da una persona all'altra.

Parent Project onlus è un'associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l'educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

PER INFORMAZIONI

Tel. 06/66182811

Per informazioni su panettoni, pandori, torroni e biglietti augurali: associazione@parentproject.it

Per informazioni sul "Natale IncaRtevole": volontariato@parentproject.it

www.parentproject.it

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